PROJETO DE LEI Nº 156, DE 2019

Assegura às pessoas portadoras de albinismo o exercício de direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho no Estado de São Paulo.

 

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

 

Artigo 1º – Ficam assegurados às pessoas portadoras de necessidades especiais em razão de hipopigmentação congênita (albinismo) os direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho, com vistas ao seu bem-estar pessoal e à sua integração social.

 

Parágrafo único – Ficam assegurados, sem prejuízo de outras necessidades que se mostrarem pertinentes, os seguintes direitos:

 

1 – quanto à área da educação:

a- assegurar matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos educacionais públicos em todos os níveis, com vistas à sua integração ao sistema regular de ensino;

b- criar, na escola, ambiente estimulante e apropriado às especificidades do aluno portador de deficiência visual em razão do albinismo;

c- instituir cotas nas universidades públicas estaduais para alunos portadores de albinismo egressos de escolas;

d- assegurar a presença, na escola, de professor especializado, conhecedor das
particularidades educacionais dos portadores de albinismo;

e- apoiar, na sala de aula, os alunos portadores de albinismo no uso de recursos
óticos e não-óticos e no acesso a textos e livros impressos em tipos ampliados que compensem suas limitações individuais;

f- orientar e disponibilizar ao aluno portador de albinismo na utilização de protetores solares quando da realização de atividades externas e, na prática de educação física;

g- facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais sem prejuízo ao seu desenvolvimento educacional.

 

2 – quanto à área da saúde:

a- estabelecer prioridade no atendimento e no tratamento de portadores de
albinismo, nas unidades públicas de saúde;

b- proporcionar acesso dos portadores de albinismo aos serviços públicos de
saúde para a realização periódica de exames oftalmológicos e dermatológicos e oncológicos, para o monitoramento dos riscos de cegueira e de câncer de pele;

c- facilitar a aquisição de equipamentos necessários à proteção dos olhos (óculos de sol) e da pele (protetores solares de diversos fatores) e que permitam a melhoria funcional e a autonomia pessoal dos portadores de albinismo;

d- promover o trabalho de prevenção, através do aconselhamento genético e psicológicos.

 

3 – quanto à área do trabalho e emprego:

a- intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no mercado de trabalho, utilizando sistemas de apoio especial ou de colocação seletiva;
b- promover serviços de habilitação e de reabilitação profissional das pessoas portadoras de albinismo, com o objetivo de capacitá-las para o trabalho.

 

Artigo 2º – O Poder Executivo determinará às Secretarias de Estado pertinentes a expedição de normas administrativas para assegurar a garantia dos direitos mínimos elencados nesta lei.

 

Artigo 3º – As despesas decorrentes da execução dessa lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

 

Artigo 4º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

 

 

 

JUSTIFICATIVA

 

 

 

O Albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea) da pele, dos pelos do corpo e olhos, devido à ausência da produção da melanina – substância que confere a proteção aos raios UVA e UVB. Em consequência, as pessoas estão sujeitas a desenvolver precocemente diminuição da acuidade visual e até cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas, mesmo quando expostos à iluminação solar indireta.

 

Apesar da abrangência de uma importante parcela da população, as pessoas com albinismo vivem hoje em um processo discriminatório constante e em situação de pobreza e abandono, obrigadas a se lançarem cedo no mercado de trabalho geralmente informal, em atividades desenvolvidas sob grande exposição solar, tais como: ajudantes de pedreiro, jornaleiro, verdureiro, o que contribui para agravar suas mazelas.

 

Até o momento, inexistem ações públicas específicas voltadas para a acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo. O cotidiano do albino é marcado pela intolerância à luz solar e ameaçado, constantemente, pelos riscos da cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoa portadora de necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos hoje contidos em vários artigos da Constituição Federal.

 

O Estado de São Paulo precisa criar políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, hoje totalmente invisíveis ao poder público e à sociedade; é preciso mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar os poderes públicos para os problemas enfrentados pelos albinos.

 

Como diz o professor doutor Roberto Biscaro, militante da causa albina, criador do blog “o albino incoerente”, “devemos discutir não só a questão da atenção básica para os portadores de albinismo, mas aproveitar para discutir como podemos avançar na quebra da ‘invisibilidade’ das pessoas albinas, porque quanto menos o albino aparece, menos consegue alcançar seus direitos hoje”.

 

Neste sentido e por estas razões esperamos que a tramitação desse projeto de lei encontre guarida entre os nobres deputados e possa merecer aprovação desta casa.

 

Apresentado anteriormente, este projeto foi arquivado por determinação regimental, ante à instalação da atual Legislatura, motivo pelo qual se reapresenta nesta oportunidade.